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domingo, junho 29, 2003

ESCOLA SUPERIOR DE TECNOLOGIAS DA SAÚDE DO PORTO
“O Uso de Tecnologias de Apoio à Comunicação Aumentativa e Alternativa no Indivíduo com Afasia Severa”
Porto, 26 de Julho de 2000

INTRODUÇÃO

O uso de tecnologias de apoio nas diversas áreas da reabilitação tem vindo a crescer nas últimas décadas. Também na área da afasia o mesmo se observa. O aparecimento de novas perspectivas de intervenção visando não apenas Reabilitar mas também Habilitar o indivíduo com afasia, levou á crescente utilização/desenvolvimento de diversas tecnologias de apoio especificas ás necessidades/características da patologia. Com este trabalho propõe-se fazer uma reflexão acerca das tecnologias de apoio utilizadas nesta área, procurando, com algum sentido critico, perceber da sua eficácia na “diminuição” da desvantagem produzida por esta deficiência.
Considerou-se pertinente fazer uma breve explicação da terminologia utilizada ao longo do trabalho, nomeadamente o que se entende por tecnologias de apoio, deficiência, incapacidade, desvantagem e afasia.

Tecnologias de Apoio:

Deve considerar-se que o termo tecnologia não indica apenas objectos físicos, como dispositivos ou equipamento, mas antes se refere mais genericamente a produtos, contextos organizacionais ou "modos de agir" que encerram uma série de princípios e componentes técnicos. Por outro lado, o termo de apoio é aplicado a uma tecnologia, quando a mesma é utilizada para compensar uma limitação funcional, facilitar um modo de vida independente ás pessoas de um modo geral mas também aos indivíduos com deficiência, de forma a concretizarem todas as suas potencialidades. Algumas destas tecnologias, se bem que não especificamente concebidas para pessoas com deficiência, podem ser ajustadas por forma a preencherem a função de apoio, quando necessário. Em qualquer dos casos, falamos de Tecnologias de Apoio (EUSTAT, 1999 ).

Existem várias classificações para as tecnologias de apoio existentes, interessando apenas referir que em todas elas estão previstas ajudas referentes á comunicação ou seja, a área de estudo deste trabalho. São consideradas tecnologias de apoio á comunicação (EUSTAT, 1999) :

· sistemas de comunicação com e sem ajuda
· dispositivos de baixa tecnologia, tais como quadros de comunicação
· dispositivos de alta tecnologia, tais como computadores
· saída de voz: digitalizada e sintetizada
· técnicas de selecção (directa, varrimento, codificada)
· técnicas de aumento de velocidade de comunicação e de predição
· outros.

Deficiência/ Incapacidade/Desvantagem

Segundo a Organização Mundial de Saúde (1980) deve entender-se como (no domínio da saúde):

- “Deficiência” : qualquer perda ou alteração de uma estrutura ou de uma função psicológica, fisiológica ou anatómica. Estas perdas ou alterações podem ser temporárias ou permanentes, representando a exteriorização de um estado patológico, reflectindo, em princípio, perturbações a nível orgânico.
- “Incapacidade” : restrição ou falta da capacidade para realizar uma actividade dentro dos moldes e limites considerados normais para o ser humano. Caracteriza-se por excessos ou insuficiências no comportamento ou no desempenho de uma actividade que se tem por comum ou normal, derivando geralmente de uma deficiência.
- “Desvantagem” : condição social do prejuízo sofrido por um dado indivíduo, resultante de uma deficiência ou de uma incapacidade, que limita ou impede o desempenho de uma actividade considerada normal para esse indivíduo, tendo em atenção a idade, o sexo e os factores sócio culturais do mesmo. Representa a expressão social de uma deficiência ou incapacidade, pelo que reflecte as consequências culturais, sociais, económicas e ambientais provocadas por estas.

Afasia

O que se entende por afasia tem sido tema de grande controvérsia para muitos investigadores, dependendo muitas vezes do próprio conceito de linguagem que estes defendem e que está na base desta perturbação. A definição dos conceitos de deficiência, incapacidade e desvantagem definidos pela O.M.S (1980) levou muitos clínicos e investigadores a tentar pôr em prática este modelo, no seu trabalho, levando ao aparecimento de novas concepções de Afasia (Garcia.L.J e col. 2000). Segundo Wahrborg e Borenstein (1990), “a afasia não é apenas uma quebra na capacidade de usar e compreender linguagem. É algo social, biológica e psicologicamente mais abrangente do que aquilo que se tem acreditado”. Por outro lado interessa referir uma definição mais funcional da afasia segundo a qual : “A afasia é a dificuldade temporária ou permanente de satisfazer as necessidades comunicativas de uma pessoa, através de um discurso normal” (Aten, 1986, citado por Horner, Loverso & Rothi, 1994); Nestas concepções, o indivíduo com afasia passou a ser considerado como um todo, tendo-se em conta os seus interesses, necessidades, gostos pessoais, familiares e sociais, ou seja, passou a olhar-se para a afasia de uma forma mais funcional e mais holistica. Olhar para a Afasia desta forma, permitiu uma nova perspectiva de intervenção nesta área, levando ao aparecimento de diversos Métodos Compensatórios de Intervenção (Casanova, 1995) com a consequente necessidade de utilização de diversas Tecnologias de Apoio.

Uma nova perspectiva de intervenção

A perspectiva mais tradicional de intervir na afasia centra-se ao nível da deficiência, ou seja ao nível das perturbações de linguagem apresentadas. Os objectivos estão relacionados com uma melhoria da compreensão e uso da linguagem. São efectuadas tentativas de ultrapassar os défices e capitalizar as capacidades preservadas (Blackstone, 1991).
Uma perspectiva mais funcional de intervenção foca os seus objectivos ao nível da incapacidade, procurando melhorar a participação do indivíduo em actividades da vida diária e ao nível da desvantagem, procurando melhorar a percepção da patologia pela Sociedade onde este pertence, no sentido de aumentar as suas oportunidades. Os objectivos serão aumentar a participação do indivíduo, ensinando-lhe e aos seus parceiros de comunicação capacidades de interagir nas suas casas e na sua comunidade, melhorando desta forma a sua qualidade de vida ( Blackstone, 1991), ou seja pretende-se “Habilitar” por um lado o indivíduo, tentando pôr em prática medidas dirigidas a compensar a perda de uma função ou limitação funcional para que este seja capaz de realizar uma determinada actividade, embora com a persistência da deficiência (Soro Camats, 1998) e “Habilitar” o Meio por outro, modificando o espaço físico, as prestações sociais e atitudes, conhecimentos e habilidades de todos os membros da Sociedade, com o objectivo de suprimir os obstáculos físicos, as barreiras de comunicação e as atitudes desfavoráveis que limitam o crescimento pessoal e a qualidade de vida destes indivíduos (Basil, 1998).
Esta nova perspectiva de intervenção levou a um interesse crescente numa área onde pouco tinha sido feito neste sentido, a comunicação aumentativa e alternativa (C.A.A) em adultos afásicos.

Uso de Tecnologias de Apoio á Comunicação Aumentativa e Alternativa no indivíduo com Afasia Severa

Há a tendência a considerar, de forma errada, que os computadores, quadros de comunicação e símbolos gráficos, entre outros, são sinónimos de C.A.A. Estas contudo, não se tratam de soluções, mas sim respostas humanas á frustração e aos problemas. São um meio de atingir um fim e não um fim por elas mesmas. São ferramentas (Blackstone, 1991). A comunicação é um processo complexo e é este processo que deve ser tido em conta e não apenas as ferramentas usadas para o atingir. Ainda segundo Blackstone (1991) os indivíduos com afasia severa, poderão aprender a utilizar estas ferramentas de forma a resolver alguns problemas de comunicação, aprendendo simultaneamente técnicas e estratégias especificas de C.A.A.
Arlene Kraat (1990), apresentou em revista, uma revisão histórica da aplicação de ajudas á C.A.A, técnicas, símbolos e estratégias utilizadas na intervenção em indivíduos com afasia. Segundo esta, o interesse dos clínicos e investigadores nesta área, terá tido inicio nos anos 60 e 70, com a utilização/ensino de símbolos gráficos e signos manuais a indivíduos com afasia severa. Nos anos 80, a sua expansão continuou e começaram a ser usados livros/quadros de comunicação, gestos Amer-ind, símbolos Bliss e alguns dispositivos para a comunicação. Na mesma altura, os mesmos investigadores, começaram a questionar-se acerca da utilização e eficácia destas técnicas na comunicação do dia-a-dia, assim como acerca dos limites dos indivíduos afásicos na capacidade de utilização de formas não verbais para a comunicação. Foram efectuados diversos estudos e os seus relatórios clínicos começaram a referir que os indivíduos afásicos não só não usavam as ajudas, símbolos e técnicas fora dos contextos terapêuticos, como possuíam dificuldade em utilizar um número elevado de símbolos para a C.A.A. No início dos anos 90 e em consequência destas conclusões/insucessos, a sua utilização decresceu e muitos se questionavam sobre se a C.A.A teria lugar na reabilitação do indivíduo com afasia. Foram muitos os factores referidos para justificar estes insucessos. De referir, o tipo de tecnologias de apoio usadas nestas experiências e as características especificas da população. Segundo Blackstone (1991), “os dispositivos utilizados…. não foram desenhados para indivíduos com afasia severa” assim como, ” a primeira barreira para a comunicação não é a ausência de fala (como no caso da maior parte dos utilizadores de C.A.A.) mas os défices de linguagem severos que eles apresentam”.
No seguimento destes estudos, Garrett e Beukelman (1993), definiram um conjunto de princípios de intervenção á C.A.A aplicáveis na reabilitação da afasia (anexo 1), assim como um modelo de intervenção especifico para estes indivíduos, baseado nas dificuldades de comunicação apresentadas por cada indivíduo, visualizando uma intervenção integrada que encoraja o uso, tanto de modalidades comunicativas naturais, como de técnicas de comunicação alternativa. Foram ainda definidas algumas características especificas a ter em consideração no desenho das tecnologias de apoio (anexo 1) a utilizar com esta população (Blackstone, 1991). Na última década tem-se verificado novamente um crescer na utilização de intervenções baseadas no uso de C.A.A, assim como no desenvolvimento de tecnologias de apoio especificas para a população estudada. Beukelman e Mirenda (1998), referem que “ com uma planificação adequada, as intervenções C.A.A podem enriquecer as opções de comunicação para os indivíduos e seus parceiros de comunicação em todos os estádios do seu ajustamento á vida com afasia”.

CONCLUSÃO

Esta é uma área extremamente vasta e interessante sobre a qual haveria muito mais a dizer. São imensas as tecnologias de apoio em desenvolvimento, muitas delas em projectos apoiados e subsidiados pela União Europeia, dada a sua importância. Á semelhança do que aconteceu com outras Patologias, foi necessário observar o insucesso na utilização de diferentes Tecnologias de Apoio á Comunicação para concluir que nenhuma funcionará, se vista isoladamente como sendo a solução para os problemas de comunicação existentes. Procurou-se ainda alertar para a necessidade de ter em consideração outros factores como sejam as características/necessidades específicas do indivíduo em questão e do Meio em que este se encontra inserido, assim como da necessidade dos diferentes parceiros de comunicação, nos diferentes contextos, terem presentes um conjunto de estratégias básicas de comunicação, que visam facilitar todo o processo de interacção comunicativa e consequente melhor utilização das Tecnologias de Apoio. Neste sentido, urge a necessidade de uma intervenção terapêutica mais alargada, que visa não apenas o indivíduo com as suas incapacidades e desvantagens, mas os diferentes contextos em que este movimenta, capacitando-os para uma resposta mais adequada ás suas necessidades. A confirmar esta tendência vem a nova classificação da Organização Mundial de Saúde (ICIDH-2 – International Classification of Functioning and Disability, 1999) que reforça a importância da responsabilização dos factores contextuais no sentido de facilitar a inclusão e participação do indivíduo com deficiência nos diferentes contextos sociais em que se move. Só atendendo a todos estes factores as Tecnologias de Apoio poderão cumprir cabalmente a função a que se destinam.

BIBLIOGRAFIA

· Beukelman, D.R., Mirenda,P. (1998) – Augmentative and Alternative Communication – Management of Severe Communication Disorders in Children and Adults, 2ªed., Baltimore, Paul H. Brookes Publishing Co., Inc.

· Blackstone, S. W. (1991) – Aphasia and A.A.C: The nature of the relationship, Approaches to intervention for people with severe aphasia, AAC technology for individuals with aphasia, Augmentative Communication News, 4(1), pp 1-7.

· Borenstein, P., Wahrborg, P. (1990) – The aphasic person and his/her family: What about the future ? in Aphasiology. Vol. 4, Suécia, p. 371-378.

· EUSTAT (1999) - Educação em Tecnologias de Apoio para Utilizadores Finais – Linhas de Orientação para Formadores – Projecto DE 3402 – Deliverable DO6.3, Portugal.

· Garcia, L.G., Barrette, J. Chantal, L. (2000), Perceptions of the obstacles to work reintegration for persons with aphasia- Aphasiology, vol .14, no.3, 269-290.

· ICIDH – 2 : International Classification of Functioning and Disability. Beta – 2 draft, Full version. Geneva. World Health Organization, 1999.

· Peña - Casanova, J., Pamies, M. (1995) – Reabilitation de la afasia y transtornos associados,
2ª ed., Barcelona, Masson, S.A.

· Sandt, M. (1997) - PCAD – Portable Communication Assistant Device, Telematics Applications Project DE 3211 - Project Deliverable, Holland.

· S.N.R. (1989) – Classificação Internacional das Deficiências, Incapacidades e Devantagens, Lisboa, Secretariado Nacional de Reabilitação.

· Soro-Camats. E., Basil. C., Rosell. C (1998) - Sistemas de Signos y Ayudas Técnicas para la Comunicación Aumentativa y la Escritura – Principios Teóricos e Aplicaciones, Barcelona, Masson, S.A.

ANEXO 1

PRINCÍPIOS DA INTERVENÇÃO EM C.A.A. APLICÁVEIS À REABILITAÇÃO DA AFASIA
(Garret e Beukelman, 1993)


1 – Uma orientação para a intervenção comunicativa, holística e centrada na família que considera a pessoa, o seu estilo de vida, a família e parceiros de comunicação, contexto, necessidades e objectivos de vida;

2 – Um maior ênfase na facilitação da participação do indivíduo em actividades importantes da vida;

3 – Um ênfase na comunicação com intencionalidade e significado;

4 – Uma diminuição do ênfase na visualização do tratamento como um processo de valorização de subcapacidades da comunicação (movimentos motores, repetição de palavras, cumprimento de ordens), numa forma hierárquica usando perspectivas de treino do tipo Estímulo/Resposta.

5 – Um aumento do ênfase na capitalização dos aspectos residuais positivos, mais do que uma focagem nos défices;

6 – A importância de fornecer oportunidades de comunicação;

7 – A importância de parceiros de comunicação habilitados com capacidades comunicativas;

8 – Um maior ênfase da comunicação como processo multimodal : um conjunto de estratégias (desde que funcionem) incluindo técnicas A.A.C e discurso natural.

9 – O reconhecimento da comunicação como um processo idiossincrático e individual (desenvolvimento de ajudas técnicas e de estratégias personalizadas).

CARACTERÍSTICAS DAS TECNOLOGIAS DE APOIO Á COMUNICAÇÃO PARA INDIVÍDUOS COM AFASIA (Blackstone, 1991)

· Permitir ao indivíduo introduzir fragmentos de informação utilizando ícones, palavras, 1ªs letras do alfabeto, categorias, cores, etc;
· Proporcionar um campo alargado de escolhas;
· Ir além da predição linguistica e proporcionar uma cadeia de associações;
· Permitir a movimentação através das ligações e associações ;
· Ser desenhado para ser usado nos diferentes contextos em que o indivíduo se movimenta;
· Incluir métodos de treino de eficácia;
· Reduzir possíveis perturbações cognitivas (capacidade de suster a tenção, permanecer na tarefa);
· Permitir formas de indicar ao utilizador que pode iniciar a comunicação;
· Proporcionar uma ajuda de memória externa;
· Identificar comportamentos de perseveração e tentar modificá-los através de pistas dadas ao utilizador;
· Ser acessível;
· Ser tecnicamente transparente;
· Ser lógico;
· Ser flexível;
· Ser operável com uma só mão;
· Ter uma opção de touchscreen;
· Ser pequeno e portátil;
· Ter em atenção o neglect visual direito;
· Ter um ecrã dinâmico;
· Proporcionar um suporte multimodal - modalidades non-print, símbolos linguisticos e não linguisticos, sons (não apenas da fala);
· Focar-se na pragmática e não só em elementos sintácticos e semânticos;
· Permitir um vocabulário personalizado;
· Proporcionar uma forma de fazer escolhas básicas;
· Proporcionar pistas para os parceiros de comunicação (Exemplo: faça-me perguntas sim/não; coloque-me escolhas para eu poder apontar);
· Ser capaz de sugerir tópicos após ter sido introduzida informação básica;
· Activar verbos;
· Permitir, mas não requerer, a sequênciação e construção dos componentes de uma mensagem.

NECESSIDADE DE MUDANÇA....
Maria Assunção Matos
Publicado na Revista da Associação Nacional de Afásicos - 2002

Durante muitos anos, a afasia foi vista como sendo ”apenas” uma perturbação da função linguística causada por um lesão cerebral, apresentando a maior parte das pessoas dificuldade em utilizar a linguagem em todas as suas modalidades – compreensão auditiva, expressão, leitura e escrita.
Com base no modelo médico de intervenção, toda a terapia, incluindo a avaliação, diagnóstico, tratamento e alta, era orientada neste sentido. Todo o processo era da total responsabilidade do terapeuta, que pretendia que o indivíduo ficasse reabilitado no final do seu tratamento - estimulação e facilitação das modalidades linguisticas perturbadas, num paradigma de estímulo/resposta.
O objectivo final era que o indivíduo “falasse melhor”...
Os familiares, quando envolvidos no tratamento, eram-no com o intuito de reproduzir em casa a terapia efectuada em sessão, facilitando deste modo a generalização das aprendizagens efectuadas em gabinete.
Contudo, quem lida com indivíduos afásicos no seu dia a dia facilmente constata que as consequências de uma doença como a afasia são muito mais do que meramente linguísticas.
Na década de noventa, verificaram-se progressos significativos no sentido de se desenvolverem modelos de intervenção na afasia centrados nos aspectos sociais.
A afasia passa a ser vista não “apenas” como uma quebra na capacidade de usar e compreender linguagem mas como algo mais abrangente biológica, social e psicologicamente. Olha-se para a afasia numa perspectiva de «longo termo» ou seja, é-se sensível à sua cronicidade e ao que significa viver com as suas sequelas.
Neste sentido, a intervenção passa a estar centrada no restabelecimento da comunicação, promovendo o uso de quaisquer meios/modalidades ou a combinação destes (gestos, escrita, desenho, fala) para enviar e receber informação, de forma a efectuar transações ou interacções sociais.
Vai de encontro aos ideais defendidos por um modelo social de intervenção cujo objectivo é promover a participação do indivíduo no mundo social e reduzir as barreiras existentes para que esta ocorra.
É valorizada a participação e o treino dos parceiros de comunicação em todo o processo terapêutico.
Procura-se, por um lado, habilitar o indivíduo tentando pôr em prática medidas dirigidas a compensar a perda de uma função ou limitação funcional. Por outro lado, habilitar o meio, modificando o espaço físico, as prestações sociais e atitudes, bem como os conhecimentos e habilidades de todos os membros da sociedade.
Em Portugal, a maior parte da intervenção efectuada com indivíduos com afasia é realizada em meio hospitalar, o que dificulta pôr em prática este tipo de intervenção.
Todo o processo seria facilitado se os terapeutas tivessem a oportunidade de trabalhar mais directamente na comunidade, nos contextos naturais em que todos, inclusivamente os indivíduos com afasia, nos movemos (ou deveríamos mover).
Esta seria uma forma de tornar a afasia numa entidade mais conhecida, permitindo a oportunidade de se conhecer e conviver com estes indivíduos, assim como de identificar mais facilmente e procurar eliminar algumas das barreiras encontradas por muitos deles no seu dia a dia.

sábado, junho 28, 2003

AFASIA – Duas Perspectivas, Uma Reflexão
Maria Assunção Matos


INTRODUÇÃO

Uma das questões que a um terapeuta da fala se coloca quando se encontra perante um indivíduo com afasia e seus familiares, é saber como intervir da forma mais adequada à situação apresentada. O que fazer? Que abordagem seguir? Deverá a terapia centrar-se nos défices linguísticos apresentados? Deverá intervir numa abordagem mais funcional centrada em dar resposta às necessidades comunicativas sentidas pelo indivíduo, seus familiares e sociedade a que pertence? Deverá preocupar-se com ambas?

A autora, vivenciando na sua prática hospitalar diária com estas situações, tem-se deparado muitas vezes com estas questões. A procura de uma resposta fundamentada às mesmas, norteou este trabalho. Neste sentido, propôs-se efectuar uma revisão bibliográfica, o mais extensa possível, dos artigos e livros escritos nesta área de intervenção – a afasia, nos últimos anos e, deste modo, inteirar-se do estado de arte desta temática.
De forma a permitir o enquadramento do tema proposto, sugere uma definição de afasia e descreve a sua etiologia mais frequente. Alerta para o seu aparente desconhecimento comparativamente a outras patologias que, embora com valores mais baixos de incidência, são mais valorizadas e reconhecidas. Apresenta uma breve revisão histórica do percurso do tratamento da afasia e descreve as classificações das abordagens de intervenção mais conhecidas.
Após definição do que entende por «terapia tradicional» e «terapia funcional», classificação adoptada ao longo de todo o trabalho, descreve a evolução ocorrida em termos da intervenção terapêutica na afasia. Sublinha a necessidade ocorrida nos últimos 20 anos de passar de um modelo de intervenção de base médica para um modelo de base social. Salienta as consequências práticas desta mudança em termos do aparecimento de uma nova visão sobre a afasia e consequentemente novas abordagens de intervenção terapêutica.
As classificações propostas pela Organização Mundial de Saúde, nomeadamente a ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) e ICIDH-2 (International Classification of Functioning and Disability, Beta-2 draft), vão de encontro às necessidades de mudança verificadas nesta área, motivo pelo qual são apresentadas com algum detalhe. Para ir de encontro ao objectivo deste trabalho, relaciona cada um dos modelos e abordagens de intervenção com estas classificações.
De forma a facilitar a compreensão de alguns dos conceitos apresentados recorre à exemplificação, através da exposição da situação de uma pessoa com afasia que acompanha na sua prática clínica.

Afasia

O que se entende por afasia tem sido tema de grande controvérsia chegando mesmo a afirmar-se que “há provavelmente tantas definições de afasia como cientistas e clínicos a tentar defini-la” (13). Na base desta controvérsia encontra-se quase sempre a definição do conceito de linguagem (1).
Não sendo do âmbito deste trabalho discutir o que é ou não é a linguagem e/ou a afasia, optou-se por utilizar uma definição que reúne maior consenso e segundo a qual “a afasia é uma perturbação da função linguística causada por lesão cerebral” (1).
A maior parte dos indivíduos com afasia apresentam dificuldade em utilizar a linguagem em todas as suas modalidades – compreensão auditiva, expressão, leitura e escrita (29)(10)(33). Esta patologia surge mais frequentemente como resultado de um acidente vascular cerebral (A.V.C), podendo também ocorrer devido à existência de um tumor cerebral, traumatismo cranioencefálico, de uma variedade de doenças neurológicas ou outras situações afins (2)(41). A instalação de uma afasia após um A.V.C é caracterizada pela perda repentina da fala e das capacidades linguísticas (22). Ainda que alguns indivíduos recuperem nas primeiras semanas pós A.V.C, outros terão uma recuperação muito lenta. A sua melhoria será gradual e incompleta, com uma maior evidência nos primeiros três meses (22), sendo geralmente aceite que por volta dos doze meses pós A.V.C esta recuperação diminuirá gradualmente até atingir um plateau (22)(28).
Nos Estados Unidos da América (E. U. A), por ano, cerca de 400.000 indivíduos têm A.V.C., 80.000 dos quais resulta em afasia (2). Embora não existam estudos do género efectuados em Portugal, sabe-se que a dimensão com que ocorrem os A.V.C é claramente superior à dos países industrializados, sendo, inclusive, apontados como a primeira causa de morte (18). Em 1993 foram registados 25922 doentes no internamento dos hospitais portugueses com diagnóstico de A.V.C (18) e em 1998 foram 21828 os óbitos decorrentes de doenças cerebrovasculares em Portugal (39), o que nos poderá dar uma ideia da importância que estes números podem ter no âmbito deste trabalho.
Não se encontram diferenças quanto à incidência da Afasia no que diz respeito ao sexo, etnia, factores educacionais e sócio-económicos. Apesar dos números apresentados parecerem ser bastante significativos, trata-se de uma entidade desconhecida pela maioria das pessoas, comparativamente a outras patologias que apresentam taxas de incidência similares ou mais baixas. Este desconhecimento acarreta consequências económicas, psicossociais e políticas, ou seja, menos fundos para a sua investigação, menos dinheiro para os serviços e menos empatia e compreensão para com os indivíduos com afasia que tentam reintegrar-se na comunidade (24)

Tratamento da afasia

As abordagens de tratamento dos indivíduos com afasia são numerosas, heterogéneas e necessariamente individualizadas. Esta heterogeneidade deriva da diversidade de perspectivas teóricas que procuram explicar a natureza da afasia e da variedade existente de objectivos e métodos de tratamento. O tratamento varia com a constelação única de sintomas, objectivos e capacidades residuais do indivíduo (33).
O tratamento da afasia nem sempre foi considerado como na actualidade. As primeiras referências à recuperação espontânea e intervenção nesta área datam de 1558, por Nicolo Massa e Francisco Arceo, aquando da descrição da recuperação total da linguagem em doentes submetidos a intervenção cirúrgica, pós traumatismo craniano (14). Referências anteriores ao século XVII, descrevem intervenções baseadas na utilização da cauterização, sangria por meio de ventosas, sanguessugas e alquimia (14). Durante o século XVIII e mesmo XIX são ainda descritos tratamentos efectuados com clisteres e correntes eléctricas. As técnicas de reeducação surgem apenas a meio do século XIX, utilizadas simultaneamente com algumas das intervenções já referidas. Embora se encontrem descrições diversas na literatura, é também sugerido que até esta altura o número de indivíduos com afasia era limitado, devido ao facto de serem poucos os que conseguiam sobreviver a um A.V.C ou traumatismo craniano; o tratamento era, na sua maior parte, efectuado por médicos, especialmente do foro da neurologia.
A segunda guerra mundial impulsionou mudanças drásticas no tratamento da afasia (8). Durante a grande guerra muitos hospitais foram criados para o tratamento dos soldados com lesões cerebrais, particularmente na Alemanha, União Soviética e E.U.A. Foi nestes hospitais que mais tarde se estabeleceram os serviços de apoio aos civis que ficaram afásicos. Nesta altura, os «terapeutas» eram oriundos de uma grande variedade de disciplinas, nomeadamente, da neurologia, psicologia, linguística, psiquiatria e terapêutica da fala. Procuravam reabilitar a linguagem dos indivíduos com afasia adquirida recorrendo, para isso, a diferentes conteúdos e formas de tratamento. Com a expansão do número de terapeutas, verificou-se um aumento correspondente no tipo de abordagens usadas na terapia da afasia. Actualmente, são muitos os métodos utilizados.
Para cada teoria da função cerebral da linguagem há uma respectiva abordagem de intervenção que procura explicar como remediar a disfunção linguística (11). É difícil categorizar e classificar univocamente todos os métodos de reabilitação da afasia. Muitos deles podem ser enquadrados com grande frequência em mais do que um grupo ou dependendo dos critérios de classificação definidos, realizar agrupamentos distintos (12). Tendo a noção do referido e dada a variedade de métodos encontrados na revisão bibliográfica efectuada, optou-se por apresentar as classificações mais frequentes, nomeadamente as propostas por Howard e Hatfield em 1987 (8) e por Methé, Huber e Paradis em 1993 (11). Omitem-se conscientemente as estabelecidas por Huber em 1992 (17), Armstrong em 1993 (6), Horner, Loverso e Rothi em 1994 (4) e Casanova, Bertran-Serra e Manero em 1995 (12), dado não se enquadrarem no âmbito do presente trabalho.

Howard e Hatfield em 1987, distinguem oito escolas principais na reabilitação da afasia
(8)(23)(12)(14) :

1. Escola Didáctica : a linguagem é reensinada recorrendo a diversos métodos práticos com base no senso comum e na intuição clínica, assim como nos padrões tradicionais de ensino da leitura, escrita e gramática a crianças em idade escolar e a estrangeiros na aprendizagem de uma segunda língua. O objectivo do tratamento é reaprender a informação perdida com a lesão cerebral. É dada ênfase à adaptação da terapia ao indivíduo de acordo com os seus desejos e interesses. Para cada tipo de problema é requerida uma determinada terapêutica que consiste em diferentes exercícios de complexidade crescente.

2. Escola de Modificação do Comportamento : a terapia é vista como um processo de reaprendizagem. Os método usados privilegiam os aspectos formais do tratamento. É seguido o Modelo Clássico do Condicionamento Operante, proposto por Skinner, recorrendo-se a canais de Estímulo-Resposta. A terapia consiste em séries graduadas de pequenos estádios. Os estímulos, dados como suporte, são gradualmente retirados e as respostas adequadas são imediata e claramente reforçadas. É necessária uma análise cuidadosa e sistemática das capacidades do indivíduo de forma a definir qual o estádio a iniciar. Caso surjam dificuldades poderá ser necessário rever estádios mais precoces. Actualmente, os programas com micro-computadores para tratamento de problemas específicos exemplificam bem esta metodologia.

3. Escola de Estimulação da Linguagem : a terapia é vista como um processo de apresentação dos estímulos adequados, de modo a facilitar o acesso às capacidades linguísticas que se mantêm preservadas mas inacessíveis após a lesão cerebral. Trata-se de recuperar e não de reaprender a linguagem. O tratamento inicialmente preconizado por Wepman em 1951, mais tarde desenvolvido por Schuell et al. em 1964 e Taylor também em 1964, baseia-se em três conceitos: estimulação, facilitação e motivação. A terapia é vista como um processo em que o indivíduo tem um papel activo na integração da estimulação proposta pelo terapeuta. O indivíduo é intensivamente «bombardeado» com linguagem verbal oral sem que seja requerida uma resposta da sua parte, sendo contudo reconhecida qualquer tentativa de verbalização. São usadas também palavras escritas e objectos; a leitura e a escrita são introduzidas precocemente como suplemento de outros canais de estimulação. Schuell considera que a afasia é um problema geral e unitário que varia apenas em severidade. Baseando-se nesta afirmação, defende que a terapia deve ser basicamente a mesma para todos os indivíduos com apenas algumas tarefas adicionais que se destinam aos processos perturbados que geralmente ocorrem associados.

4. Escola de Reorganização da Função: baseia-se na reconstituição das funções superiores. A linguagem é conceptualizada como o resultado do trabalho de distintos sistemas e subsistemas funcionais cerebrais interrelacionados mas quase independentes. A terapia fundamenta-se na aprendizagem do uso dos subsistemas intactos com o intuito de substituir os que se encontram lesados. O novo sistema funcional será diferente do sistema original mas será responsável pela mesma tarefa, ainda que de uma forma menos eficiente.

5. Escola Pragmática: baseia-se no facto observável de que os indivíduos com afasia, em situações de vida real, são frequentemente capazes de comunicar muito melhor que falar e/ou compreender material auditivo. Recorrem a uma variedade de pistas contextuais, ambientais, prosódicas e pragmáticas, assim como a uma variedade de canais de comunicação (ex. o gestual) para suplementar e corrigir a sua fala quando comunicam mensagens particulares. Fundamenta-se na potencialização das capacidades preservadas de forma a compensar os défices. O tratamento visa incentivar os indivíduos com afasia a utilizar, de forma adequada, todas as suas capacidades disponíveis na comunicação e não em concentrar-se na produção e compreensão de estruturas linguísticas normais e correctas. A comunicação é o núcleo central da intervenção, passando a linguagem para plano secundário. O objectivo da terapia será simultaneamente potencializar o indivíduo como comunicador e treinar os seus interlocutores para serem bons «intérpretes». A abordagem PACE (Promoting Aphasics’ Communicative Efficiency) descrita por Davis e Wilcox em 1985 é a mais representativa desta escola.

6. Escola Neoclássica: baseia-se principalmente nos modelos cerebrais clássicos sobre a função da linguagem. Dá importância à localização neurológica da lesão e classifica diferentes grupos homogéneos de diagnóstico. A terapia deverá ser baseada no grupo de diagnóstico a que o indivíduo pertence sendo contudo complementada através de uma observação detalhada do seu comportamento e reacção ao tratamento efectuado. A reabilitação fundamenta-se nas capacidades não-linguísticas e/ou metalinguísticas relativamente preservadas, como suporte à produção e compreensão da linguagem. O MIT (Melodic Intonation Therapy) descrito por Sparks et al. em 1974, o VAT (Visual Action Therapy) proposto por Helm e Benson em 1978 e o LOT (Language Oriented therapy) proposto por Shewan e Bandur em 1986, são alguns, entre outros, dos métodos de tratamento mais conhecidos dos seguidores da escola neoclássica.

7. Escola Neurolinguística: utiliza um modelo linguístico na teoria e prática da recuperação e reabilitação da afasia. Procura analisar as perturbações verbais de causa neurológica com o objectivo de estabelecer por um lado, uma tipologia puramente linguística e por outro, correlacionar os locais das lesões cerebrais com esta tipologia. As perturbações apresentadas ocorrem por interrupção dos eixos paradigmático (selecção do item lexical adequado à posição que ocupa na frase) e sintagmático (combinação adequada dos diferentes elementos da frase) definidos por Jakobson em 1956. A terapia baseia-se no modelo descritivo das alterações gramaticais dos indivíduos com afasia, em particular os conceitos de selecção e de combinação que correspondem aos aspectos lexicais e sintácticos da gramática.

8. Escola Cognitivo-Neuropsicológica: a reabilitação fundamenta-se nas teorias e modelos funcionais sobre o processamento normal da linguagem – teorias do processamento da informação. Segundo estas, quando um ou mais componentes de um sistema se encontram perturbados, por lesão cerebral, os restantes componentes funcionarão normalmente, a menos que não obtenham os seus inputs normais. É portanto possível encontrar lesões selectivas que afectem apenas uma parte do sistema de processamento. Defende a avaliação de cada indivíduo e dos seus padrões de performance, analisando-os e desenhando o tratamento que vai de encontro aos défices cognitivo-neuropsicológicos de base. Poderão ser adoptados diferentes tipos de tratamento dependendo da análise da perturbação de base (reaprendizagem directa, reorganização da função ou facilitação a rotinas de acesso).

Methé, Huber e Paradis em 1993 (11) propõem uma classificação diferente, que tem como base os aspectos da linguagem que permanecem intactos após a lesão cerebral. Segundo estes autores, devem definir-se duas escolas de pensamento de intervenção na afasia: uma que defende que após a lesão cerebral, as áreas responsáveis pela linguagem estão ainda intactas, embora pouco acessíveis. É deste modo possível, através do re-treino, reactivar as funções de linguagem inibidas pela lesão e desta forma o hemisfério esquerdo reaprender o que foi perdido. A outra, defende que se determinadas funções são perdidas por lesão dos tecidos cerebrais a sua recuperação não será possível. Os aspectos linguísticos preservados estão relacionados com o tecido cerebral não lesado. Segundo esta linha de pensamento, o paciente deverá ser ensinado a compensar as funções perdidas. Para isso, poderá recorrer-se ao hemisfério direito intacto (ex: MIT, Laughter Therapy) ou ensinar o paciente a usar formas alternativas (não linguísticas) de comunicação (ex: Blissymbols, PIC, SPC). A terapia foca-se na obtenção de uma comunicação verbal efectiva sendo sublinhados os aspectos pragmáticos da linguagem e não os gramaticais.
Estabelecendo uma ponte entre as duas formas de classificação dos métodos de intervenção na afasia apresentados e estudando atentamente as Escolas definidas por Howard e Hatfield em 1987, podemos talvez concluir que todas elas, à excepção da Escola Pragmática, têm como objectivo o re-treino da linguagem. A Escola Neoclássica poderia suscitar algumas dúvidas quanto à perspectiva em que se enquadra contudo, e embora recorra a meios alternativos, nomeadamente ao gesto (VAT), ao desenho e à melodia (MIT), o seu objectivo é de base linguística e não comunicativa. Pretende-se aceder às capacidades linguísticas que se encontram intactas apesar da lesão cerebral, o que acaba por estar na linha de pensamento da primeira perspectiva proposta por Methé, Huber e Paradis.
A classificação proposta por estes autores servir-nos-á de referência, optando contudo - e com base na nomenclatura proposta por Wertz em 1993 (11) e 1998 (7) - por denominar a primeira perspectiva descrita como «terapia tradicional» e a segunda como «terapia funcional».
Entende-se por «terapia tradicional» aquela em que todas as modalidades comunicativas – compreensão auditiva, leitura, linguagem verbal oral e escrita – são «estimuladas e facilitadas» num paradigma estímulo /resposta, à semelhança do que foi introduzido e preconizado pela Escola de Estimulação da Linguagem já descrita (7). Procura-se o restabelecimento da linguagem e o objectivo final é que o indivíduo «fale melhor» (33). Os familiares são envolvidos no tratamento com o intuito de reproduzir em casa a terapia efectuada em sessão e deste modo facilitar a generalização das aprendizagens (6).
A «terapia funcional» coloca a sua ênfase mais no contexto que no conteúdo comunicativo (11). O seu objectivo é o restabelecimento da comunicação, promovendo o uso de quaisquer meios/modalidades ou a combinação destes (gestos, escrita, desenho, fala) para enviar e receber informação, de forma a efectuar transações (partilhar informação específica) ou interacções («manter» a comunicação) (7). Pretende-se que o indivíduo «comunique melhor» nos contextos em que se movimenta (33). Nesse sentido, é valorizada a participação e o treino dos parceiros de comunicação em todo o processo terapêutico.
Neste trabalho, à semelhança de outros, serão utilizados de forma indiscriminada os termos «terapia funcional» e «comunicação funcional» (38).

Do Modelo Médico ao Modelo Social

O Modelo Médico caracteriza-se por pretender fazer desaparecer os efeitos de uma doença tratando a sua causa, não considerando as consequências da mesma (15). O seu objectivo é salvar vidas ou curar os indivíduos (35). A terapia tradicional da afasia segue uma estrutura sequencial similar à estrutura médica, incluindo uma avaliação, diagnóstico, tratamento e alta (38). A afasia é vista como uma doença e a intervenção é orientada pelo terapeuta para a sua recuperação, sem considerar quaisquer aspectos relacionados com a eficácia comunicativa funcional ou as expectativas do doente (35). Segundo esta ideologia, o tratamento centrado na reparação do défice de linguagem de base representa a estratégia mais adequada de melhorar as funções comunicativas em contexto natural. Assume-se que resolvendo a fonte do problema do paciente, em meio clínico, os ganhos obtidos serão generalizados para a vida real, melhorando a sua qualidade (10). Infelizmente, na afasia, a recuperação total raramente ocorre (38) e as dificuldades persistem muito além da reabilitação ter terminado (35). São frequentemente documentados níveis elevados de depressão, isolamento social, dificuldades profissionais e redução das actividades de lazer a «longo termo» (35).
Na década de noventa, verificaram-se progressos significativos no sentido de se desenvolverem modelos de intervenção na afasia centrados nos aspectos sociais (35). As diversas restruturações ocorridas em diferentes países do Mundo, nomeadamente quanto às formas de financiamento dos serviços de saúde (7)(19)(38)(30), assim como a pressão exercida pelas «vozes» dos próprios indivíduos com afasia e seus familiares (38), cada vez mais informados, foram alguns dos motivos que estiveram na base destes progressos. A urgência de demonstrar a eficácia da terapia e o impacto da intervenção terapêutica na vida destes indivíduos e de dar resposta às necessidades por si expostas, proporcionou a necessidade de reexaminar os métodos de intervenção tradicionais. Surgiu assim a oportunidade de explorar novos modelos e práticas, reforçando o movimento no sentido de uma intervenção mais centrada na pessoa com afasia e nos seus aspectos funcionais e sociais (38).
O Modelo Social tem como objectivo promover a participação do indivíduo no mundo social e reduzir as barreiras existentes para que esta ocorra. No que diz respeito à pessoa com afasia, visa reduzir as suas consequências sociais e promover a comunicação e a inserção social dos indivíduos que com ela vivem. Vê a afasia numa perspectiva de «longo termo» (38) ou seja, é sensível à sua cronicidade e ao que significa viver com as suas sequelas - o que não acontece no Modelo Médico (35). Esta concepção está de acordo com a abordagem de tratamento funcional que, tal como já foi referido, visa obter uma comunicação eficaz centrada na vida real.
A mudança verificada nos conceitos e definições de saúde e doença nos últimos 20 anos devido ao desenvolvimento das ciências da saúde e à contestação do modelo médico proporcionou o estudo mais aprofundado não apenas da doença, mas também das suas consequências no indivíduo. Novos conceitos foram desenvolvidos, nomeadamente o de bem estar e de qualidade de vida .
Em 1980, a Organização Mundial de Saúde (O.M.S) publicou a «Classificação Internacional das Deficiências, Incapacidades e Desvantagens» (ICIDH – International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) (15). Estes novos conceitos deram origem ao aparecimento de novas concepções sobre a afasia e suas consequências na pessoa. O indivíduo com afasia passa a ser considerado como um todo, tendo-se em conta os seus interesses, necessidades, gostos pessoais, familiares e sociais e não apenas como uma mera situação clínica – a afasia. Passa-se a olhar para a pessoa com afasia de uma forma mais funcional e sobretudo holística. Surgem definições tais como : “a afasia não é apenas uma quebra na capacidade de usar e compreender linguagem. É algo social, biológica e psicologicamente mais abrangente do que aquilo que se tem acreditado” (37), ou “a afasia é a dificuldade temporária ou permanente de satisfazer as necessidades comunicativas de uma pessoa, através de um discurso normal” (4).

Segundo a classificação proposta pela O.M.S - ICIDH (1980), no domínio da saúde, deve entender-se como: (15)

1. Deficiência : qualquer perda ou alteração de uma estrutura ou de uma função psicológica, fisiológica ou anatómica. Esta perda ou alteração pode ser temporária ou permanente, representando a exteriorização de um estado patológico. Reflecte, em princípio, perturbações a nível orgânico.

2. Incapacidade : restrição ou falta (resultante de uma deficiência) da capacidade para realizar uma actividade dentro dos moldes e limites considerados normais para um ser humano. Caracteriza-se por excessos ou insuficiências no comportamento ou no desempenho de uma actividade que se tem por comum ou normal. Pode surgir como consequência directa da deficiência ou como resposta do indivíduo - sobretudo psicológica – a esta deficiência. Representa a objectivação desta e, como tal, reflecte perturbações a nível da pessoa.


3. Desvantagem : condição social de prejuízo sofrido por um dado indivíduo, resultante de uma deficiência ou de uma incapacidade que limita ou impede o desempenho de uma actividade considerada normal para este. Tem em atenção a sua idade, o sexo, assim como os seus factores sócio - culturais. Representa a expressão social de uma deficiência ou incapacidade, pelo que reflecte as consequências culturais, sociais, económicas e ambientais provocadas por estas.

Quadro. 1 – Descrição do caso clínico – Sr. X, segundo a ICIDH (1980)

(1) O Sr X, de 43 anos, em consequência de um A.V.C (doença) apresenta uma afasia global caracterizada por um défice marcado de todas as modalidades linguísticas e uma hemiparésia direita (deficiências). (2) Tem dificuldade em se fazer compreender. Por vezes não compreende o que lhe dizem, deixou de conseguir ler o jornal e de escrever (incapacidades). (3) Como consequência, deixou de poder trabalhar, de frequentar os locais onde gostava de ir, de praticar os seus hobbies e de tomar as decisões necessárias no seu dia a dia (desvantagens).


Para a maior parte dos indivíduos com afasia, as sequelas psicossociais ocorrem ao nível das incapacidades e desvantagens. Esta determinação varia entre pacientes, famílias e comunidades, mesmo quando indivíduos diferentes partilham do mesmo tipo e grau de deficiências (35).
A perspectiva tradicional de intervir na afasia centra-se ao nível da deficiência, ou seja ao nível das perturbações de linguagem apresentadas. Os objectivos estão relacionados com uma melhoria da compreensão e uso da linguagem. São efectuadas tentativas de ultrapassar os défices linguísticos e capitalizar as capacidades preservadas (21)(33), numa intervenção individualizada, colocando-se em segundo plano ou mesmo negligenciando o papel da família e o contexto social.

Quadro. 2 – Terapia Tradicional – Sr. X.

Numa perspectiva de intervenção tradicional, individualizada, em gabinete, um dos objectivos inicialmente definidos pelo Terapeuta da Fala, para o Sr. X foi:

- Melhoria da compreensão auditiva de material verbal simples, nomeadamente:
a) identificação de imagens de objectos;
b) cumprimento de ordens simples relacionadas com o corpo;
c) perguntas com resposta sim/não.


Uma perspectiva mais funcional de intervenção, foca os seus objectivos, quer ao nível das incapacidades procurando melhorar a participação do indivíduo em actividades da vida diária, quer ao nível das desvantagens procurando melhorar a percepção da patologia pela sociedade a que este pertence, no sentido de aumentar as suas oportunidades (21)(1). Deverá ainda dar grande ênfase à percepção que o próprio indivíduo tem das suas incapacidades e desvantagens, assim como às suas necessidades e expectativas e às dos seus parceiros de comunicação (1)(38)(26)(34).Os seus objectivos visam aumentar a participação do indivíduo, ensinando-lhe - bem como aos seus parceiros de comunicação - competências para interagir nas suas casas e na sua comunidade, melhorando desta forma a sua qualidade de vida (21).
Procura-se, por um lado, habilitar o indivíduo tentando pôr em prática medidas dirigidas a compensar a perda de uma função ou limitação funcional – pretende-se que este seja capaz de realizar uma determinada actividade, embora com a persistência da deficiência (16). Por outro lado, habilitar o meio, modificando o espaço físico, as prestações sociais e atitudes, bem como os conhecimentos e habilidades de todos os membros da sociedade. O objectivo fundamental é suprimir os obstáculos físicos, as barreiras de comunicação e as atitudes desfavoráveis que possam limitar o crescimento pessoal e a qualidade de vida destes indivíduos (16).
O uso de formas alternativas e aumentativas de comunicação poderá ser um dos componentes do tratamento de comunicação funcional (26).

Quadro. 3 – Terapia Funcional – Sr. X, segundo a ICIDH (1980)

Numa perspectiva de intervenção funcional, privilegiando-se o ambiente natural relacional, foi definido pelo Sr. X , seus familiares (em função das suas necessidades e expectativas) e pelo terapeuta (que tenta ajustar as necessidades e expectativas destes às capacidades do doente e recursos disponíveis), o seguinte objectivo:

- O Sr. X deverá ser capaz, de ir ao café e pedir o que pretende consumir utilizando o seu computador de suporte à comunicação.
Previamente, houve a preocupação de ir ao café frequentado pelo Sr. X ensinar algumas estratégias de comunicação aos seus possíveis interlocutores, no sentido de facilitar o processo.

Desde que a ICIDH foi desenvolvida pela O.M.S em 1980, muitos clínicos e investigadores tentaram aplicar este modelo no seu trabalho com o objectivo de explicar as consequências funcionais de um processo de doença (27). A sua filosofia e terminologia foi também utilizada no desenvolvimento de baterias de avaliação e interpretação dos outcomes obtidos na investigação (36). Contudo, foram também muitas as críticas que surgiram na literatura, o que deu origem, como resposta a estas, ao início de uma revisão desta classificação (38).
Em 1993, a O.M.S começou a desenvolver a actualmente denominada International Classification of Functioning and Disability, Beta-2 draft, Full version (1999) - ICIDH-2, que se espera seja publicada a versão definitiva em 2001 (36).

A ICIDH-2 propõe três dimensões (38)(42)(33):

1. Deficiência : perda ou perturbação das estruturas do corpo (ex. lobo temporal) ou das funções fisiológicas ou psicológicas (ex. perturbações da linguagem - afasia)

2. Actividade : natureza e extensão de funcionamento ao nível da pessoa. Estas podem estar limitadas quanto à sua natureza, duração e qualidade. Diz respeito às actividades diárias de cada indivíduo (ex. actividades de comunicação: escutar/compreender, falar, escrever, ler).

3. Participação : natureza e extensão do envolvimento da pessoa em situações da vida real, relacionando as suas deficiências, actividades, condições de saúde e factores contextuais (aspectos externos ao mundo físico, social e atitudinal que podem ter impacto, num dado domínio, na performance do indivíduo). Representa não só o grau de participação do indivíduo na sociedade, como a resposta desta para facilitar ou impedir esta participação (ex. troca de informação; emprego/desemprego).

Quadro. 4 – Descrição do caso clínico – Sr. X, segundo a ICIDH-2 (1999)

(1) O Sr. X teve um A.V.C. (alteração ou disfunção/doença) que determinou, por lesão do S.N.C (estrutura do corpo) uma perturbação da linguagem em todas as suas modalidades (afasia) e uma hemiparésia direita (função fisiológica) (deficiências). (2) Tem dificuldade em compreender o que lhe dizem mas consegue compreender os contextos/situações. Embora apresente grandes dificuldades de produção oral e não seja capaz de ler e escrever, recorre ao uso de alguns gestos naturais, mímica facial e aponta as pistas existentes no meio ambiente para comunicar (actividades). (3) Em casa, os pais e familiares mais próximos compreendem-no bem pois incentivam-no e dão-lhe tempo para comunicar. Gosta de ir ao café - continua a fazê-lo, e vai às compras à loja quando precisa de alguma coisa, utilizando um computador que inclui software especifico para a escrita, desenho e comunicação alternativa, com saída de voz. Nestes dois locais já sabem como interagir e facilitar a comunicação com Sr. X (participação). O Sr. X evita outras situações e outros contextos com receio de não ser compreendido.

Na transição da ICIDH para a ICIDH-2, o que mais se evidenciou foi a substituição dos conceitos de incapacidade e desvantagem pelos de actividade e participação (38), desaparecendo desta forma a conotação negativa a eles subjacente. Foi proposto, para quem lida com indivíduos que possuem limitações e consequentemente indivíduos com afasia, o uso dos termos «limitação da actividade» e «restrição da participação» (9)(38)(36). Passaram também a valorizar-se os factores ambientais que descrevem o contexto em que o indivíduo está inserido (42).
Entende-se por «limitação da actividade» a dificuldade ou limitação em efectuar tarefas, actividades e papéis, em determinados contextos físicos e sociais. Muitos dos aspectos
defendidos pela «terapia funcional» vão de encontro a este conceito (38). A ênfase dada ao treino dos parceiros de comunicação, o ensino de estratégias compensatórias assim como a
incidência na troca efectiva de informação e na interacção social, são alguns desses aspectos. Melhorando as capacidades comunicativas dos indivíduos, reduzem-se as limitações das actividades, não implicando contudo que as restrições de participação também diminuam (36).
«Restrições de participação», são as atribuíveis à política ou barreiras sociais que negam o acesso a serviços e oportunidades, associadas a uma participação total na sociedade (36). Estas barreiras representam o desconhecimento acerca da afasia, falta de respostas adequadas na comunidade e o não saber como facilitar a comunicação (38). A participação resulta da interacção complexa entre o indivíduo com deficiência ou limitação da actividade e o contexto ambiental (9).
Será então imprescindível que os indivíduos com afasia tenham oportunidade de interagir socialmente ou as consequências psicossociais provocadas por esta patologia podem tornar-se devastadoras (36). Neste sentido há a necessidade de uma acção terapêutica não apenas centrada no indivíduo mas também a nível social. Parte-se do princípio que a sociedade em geral tem a responsabilidade de efectuar todas as modificações ambientais necessárias para que ocorra a sua participação total em todas as áreas da vida social. Tratam-se portanto de questões bioéticas, de ideologia e atitude que necessitam de uma mudança e que se torna, a nível político, numa questão de direitos humanos (42).

Quadro. 5- Terapia Funcional – Sr. X, segundo a ICIDH-2 (1999)

De acordo com esta classificação e ainda numa perspectiva de intervenção funcional, pretende dar-se continuidade ao trabalho já efectuado com o Sr. X, reforçando contudo uma intervenção directa na comunidade a que pertence. Neste sentido propõe-se:

a) Continuação da terapia com acompanhamento e orientação aos familiares;
b) Inclusão do Sr. X em terapia de grupo;
c) Levantamento das potencialidades/dificuldades sentidas pelos interlocutores mais usuais com definição conjunta de estratégias que promovam uma comunicação mais efectiva;
d) Acompanhamento por parte do terapeuta a deslocações/visitas a instituições e serviços, com objectivos definidos em função das necessidades e interesses do doente;
e) Adesão do doente e familiares a Associações de pessoas com afasia;
f) Uma acção de formação dirigida à população, com o apoio do centro de saúde da zona de residência, sobre o que é a afasia e quais as suas consequências

Numa intervenção funcional, a acção centrada na família e a terapia de grupo, são sugeridas como forma de reduzir o isolamento social sentido por estes indivíduos e consequentemente melhorar o seu nível de participação e qualidade de vida. Encontram-se já descritos estudos efectuados neste âmbito que permitem confirmar a afirmação anterior (33)(38). No que diz respeito à intervenção comunitária, partindo do princípio que «treinar o mundo» para facilitar a interacção com os indivíduos com afasia é uma missão impossível, aceitar o desafio da responsabilidade de promover programas de educação para a saúde e de prevenção primária e secundária para o público em geral é um dos únicos objectivos viáveis (38).

CONCLUSÕES:

Foram muitos os métodos de intervenção terapêutica encontrados que pretendem dar resposta às sequelas provocadas pela afasia. Optou-se neste trabalho por agrupar as classificações mais conhecidas em duas perspectivas de intervenção distintas denominando-as como «terapia tradicional» e «terapia funcional», à semelhança do anteriormente proposto por outros autores.
Nos últimos 20 anos, e em consequência de diversos factores descritos ao longo deste trabalho, surgiu a necessidade de olhar e intervir na afasia de uma forma diferente. Passou-se de um Modelo Médico - centrado nas deficiências provocadas pela doença no indivíduo - para um Modelo Social - que visa dar uma resposta às consequências sociais da afasia e promover a comunicação social em contextos naturais (38).
A confirmar esta tendência, surgem em 1980 e mais tarde em 1993, as classificações propostas pela O.M.S de deficiência, actividade e participação. Como é possível concluir da descrição efectuada ao longo de todo este trabalho, apenas a perspectiva de «terapia funcional» dá uma resposta às necessidades impostas por esta mudança. Não é contudo fácil passar da teoria à prática, o que implica que, em todo o Mundo, muitos terapeutas da fala ainda se encontrem a trabalhar numa perspectiva de intervenção tradicional (6).
Em Portugal, a maior parte da intervenção efectuada com indivíduos com afasia é realizada em meio hospitalar, o que dificulta, na opinião da autora, trabalhar segundo a metodologia proposta. No entanto, a maior parte dos terapeutas, têm já em conta não apenas a pessoa, mas também o meio que a rodeia, o que indica uma intervenção centrada não só na deficiência mas também na desvantagem (43). Este facto, dá-nos a indicação de que também no nosso país as coisas tendem a mudar e que as pessoas, embora muitas vezes apenas na teoria, se encontram sensibilizadas para as consequências biopsicosociais na pessoa com afasia e para a necessidade de intervir nos diferentes níveis apontados. São contudo necessárias alterações diversas que passam não só pela atitude/formação dos terapeutas da fala quanto ao tipo de intervenção a efectuar mas, acima de tudo, pela necessidade de alguns ajustamentos políticos e sociais.
No que diz respeito à intervenção pensa-se que muitos dos indivíduos com afasia beneficiariam, desde o início, do uso de abordagens combinadas de intervenção (20) e continuação de uma «terapia funcional» quando a «terapia tradicional» já não é efectiva (26). Esta proposta permitirá ir de encontro à vontade expressa por alguns, em fase inicial de intervenção - na prática clínica da autora - de «falar melhor», mas também à necessidade evidenciada, normalmente numa fase posterior da intervenção, de «comunicar melhor».
Neste sentido, propõe-se uma intervenção mais alargada, centrada desde o início não apenas no indivíduo, mas principalmente na sua família e nos seus diversos parceiros de comunicação. É importante também que, sempre que possível, seja efectuada simultaneamente terapia de grupo. A terapia de grupo permite, através da interacção social que promove, reduzir as limitações sentidas por todos nos diferentes contextos em que se inserem, assim como facilitar a sua reintegração social (36). Embora algum deste trabalho possa ser efectuado em meio hospitalar, todo o processo seria facilitado se os terapeutas tivessem a oportunidade de trabalhar mais directamente na comunidade, nos contextos naturais em que todos, inclusivamente os indivíduos com afasia, nos movemos (ou deveríamos mover). Esta seria uma forma de tornar a afasia numa entidade mais conhecida, permitindo a oportunidade de se conhecer e conviver com estes indivíduos, assim como de identificar mais facilmente e procurar eliminar algumas das barreiras encontradas por muitos deles no seu dia a dia. Este processo seria facilitado através da abertura de vagas para terapeutas da fala nos locais de apoio existentes na comunidade, nomeadamente nos Centros de Saúde, a nível dos cuidados de saúde primários e continuados, o que poderia promover uma maior responsabilização dos possíveis parceiros de comunicação.
No que diz respeito à sociedade em geral e à necessidade de também nesta se processarem algumas mudanças, sugere-se o recurso aos meios de informação, como a imprensa, a rádio e a televisão (16)(35)(38). Pretende-se desta forma, sensibilizar as pessoas para a existência da afasia e suas consequências, como lidar com esta situação, entre tantas outras sugestões de informação que poderiam ser ponderadas. Seria também pertinente efectuar acções de formação, quer dentro dos hospitais, ao pessoal que contacta directamente e diariamente com estes indivíduos, quer a nível mais local, nos centros de saúde, lares de terceira idade ou outras instituições que integrem indivíduos com afasia.
Promover o associativismo como forma de participação destes indivíduos na comunidade é outra das propostas sugeridas. A Associação Nacional de Afásicos, com sede em Lisboa, é uma iniciativa a seguir, sendo contudo pertinente considerar o seu alargamento às restantes áreas do país.
Alerta-se ainda para a necessidade urgente de serem efectuados cursos de formação para os terapeutas da fala já no activo, e de serem leccionados, nas escolas responsáveis pela formação de base dos terapeutas da fala, conteúdos que permitam trabalhar no âmbito desta nova perspectiva.

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32. PRESCOTT, T. E. (ed.) (1991) – Models of Aphasia Treatment in clinical aphasiology, 1972-1988. Clinical aphasiology. 20, pp. 61-75.
33. ROGERS, M. A. et al. (1999) – Aphasia Management Considered In The Context Of The World Health Organization Model Of Disablements. Physical Medicine And Rehabilitation Clinics Of North America. 10, pp. 907-923.
34. ROTHI, L. J. G. (1996) – Clinical Forum : The compromise of aphasia treatment: functional and practical, but realistic. Aphasiology. 10, pp. 483-485.
35. SARNO, M. T. (1993) – Aphasia rehabilitation: psychosocial and ethical considerations. Aphasiology. 7, pp. 321-334.
36. THREATS, T. T. (2000) – The World Health Organization’s Revised Classification: What Does It Mean for Speech-Language Pathology?. Journal of Medical Speech- Language Pathology. 8, pp. 13-18.
37. WAHRBORG, P.; BORENSTEIN, P. (1990) – The aphasic person and his/her family: What about the future?. Aphasiology. 4, pp. 371-378.
38. WORRAL, L.; YIU, E. (2000) – Effectiveness of functional communication therapy by volunteers for people with aphasia following stroke. Aphasiology. 14, pp. 911- 924.

INTERNET


39. DIRECÇÂO GERAL DA SAÚDE – Óbitos e taxas de mortalidade por doenças cerebrovasculares(CID-9:29) - .
http://www.dgsaude.pt/html/deb/risco_98/d_cere_vasc.html

40.MORRIS, D. W. H. – AAC & Aphasia II: Treatment, Technology, and Language. Proceedings of 1995 Minspeak Conference-. http://kaddath.mt.cs.cmu.edu/scs/95-dwm32.html

41. SARNO, M. T. – WebMD Live Chat Transcript: Living with Aphasia with Martha Taylor Sarno-. http://my.webmd.com/content/asset/chat_transcript.526505

42. TATE, D.G., NIEUWENHUIJSEN, E. – The ICIDH-2: A New Classification of Disablement-.
http://.psychosocial.com/policy/icidh.html

OUTROS DOCUMENTOS:

43. OLIVEIRA, D. (1999) – Intervenção na pessoa com afasia: muitas perspectivas, uma reflexão....Monografia de Bacharelato. Porto: Escola Superior de Tecnologia da Saúde, Curso de Terapêutica da Fala.

sexta-feira, junho 20, 2003

SÍNDROMA DE LOCKED-IN

“Para brincar ao locked-in, não devemos dizer nada a quem nos pisa, devemos ver as nossas roupas a arderem sem intervirmos, não devemos alertar um ente querido que dentro de dez segundos vai ser esmagado por um camião, nem podemos dominar os mais ínfimos gestos de ternura para acariciar a cabeça de um filho.” (Philippe Vigand, 1999)

1- INTRODUÇÃO:

Quem leu os livros “O Escafandro e a Borboleta” de Jean – Dominique Bauby e “Maldito Silêncio” de Philippe e Stéphane Vigand poderá ter ficado com uma pequena noção do que é o “Síndroma de Locked -In” e quais as suas consequências na vida de quem tem contacto com esta patologia.

Como Terapeuta da Fala, quando se tem acesso a estes mesmos livros, poderá ainda ficar-se com outra ideia: a importância de se estar bem informado acerca da mesma, das suas características, das implicações que surgem em termos de comunicação e das possíveis alternativas a sugerir, no sentido de procurar facilitar todo o processo de Re-Habilitação, quer do indivíduo e seus familiares, quer do meio em que este se encontra inserido e deste modo proporcionar, quem sabe, o aparecimento de muitos outros livros como estes.

2- O QUE É O SÍNDROMA DE LOCKED-IN:

O “Síndroma de Locked-In” (SLI) é, de acordo com o N.I.N.D.S - National Institute of Neurological Disorders and Stroke (2000) : “uma perturbação neurológica rara, caracterizada por paralisia completa dos músculos voluntários de todas as partes do corpo, excepto as que permitem o controlo do movimento dos olhos. Os indivíduos encontram-se conscientes e têm função cognitiva mas estão incapacitados de falar ou de se mover.”

Segundo palavras do próprio Philippe Vigand : “ Nenhuma parte do meu corpo se move. Só o coração continua a bater e os pulmões a respirar. E as sensações: o calor, o frio, a dor? Bem presentes. E os sentidos: o ouvido, o tacto, a visão? Intactos. Mas os movimentos, TODOS os movimentos são impossíveis. (…) Já não era possível um único gesto, nem o mais simples, como coçar a orelha, nem sequer um mais complexo, como falar. (…) O cérebro? Funciona como dantes!”

O SLI, muitas vezes confundido com o estado de coma, é também denominado como Síndroma Pontino Ventral ou Mutismo Aquinético. Alguns autores descrevem situações incompletas de SLI caracterizadas por perturbações motoras menos severas, sendo o indivíduo capaz de efectuar alguns movimentos de cabeça ou movimentos das extremidades superiores (Culp e Ladtkow, 1992).

O Diagnóstico do SLI está normalmente reservado a pacientes com lesão bilateral do tracto piramidal, na ponte superior ou ocasionalmente a nível do mesencéfalo. A causa mais comum de enfarte é a oclusão da artéria basilar. Os factores etiológicos mais citados são : as hemorragias, desmielinização, tumores e trauma (Keane, 1986).

Estes indivíduos encontram-se normalmente tetraplégicos, dependentes de um ventilador para respirar, em mutismo, sem alterações cognitivas e com perturbações visuais. Muitos apresentam disfagia e são alimentados através de um tubo gastrostomico. O seu EEG (Electroencefalograma) é normal e a amplitude das ondas IV e V dos Potenciais Evocados do tronco cerebral encontra-se diminuída (Feldman, 1971; Pearce, 1987); tal como o nome indica encontram-se “fechados em si”.

O seu Prognóstico é pobre e a maior parte destes indivíduos não recupera as funções lesadas (N.I.N.D.S, 2000). Se os pacientes apresentarem movimentos horizontais dos olhos numa fase precoce da sua recuperação o seu prognóstico é melhor (Keye,M.,2000).

Num quadro tão complexo e complicado como o descrito poderá colocar-se uma questão:

3 - Qual o papel do Terapeuta da Fala na abordagem do Síndroma de Locked- In?

Se pensarmos numa forma mais tradicional de intervir talvez o nosso papel ficasse limitado às possíveis alterações da deglutição/mastigação e ao treino exaustivo de todo o processo fonoarticulatório, na tentativa de restabelecer/reabilitar estes défices. Contudo, se tivermos em consideração as necessidades comunicativas destes indivíduos e de todos os que com eles contactam, assim como os avanços efectuados em termos de tecnologia nos últimos anos, muito mais há a fazer …

“Um dos grandes desafios que um Terapeuta da Fala enfrenta é re-conectar o indivíduo com LIS ao Mundo da comunicação o mais depressa possível” ( Kaye, M., 2000).

Segundo Culp e Ladtkow (1992), os indivíduos com SLI, pelo facto de possuírem boas capacidades cognitivas e perturbações da expressão severas, parecem ser excelentes candidatos para o uso de técnicas de comunicação aumentativa e alternativa (C.A.A).

Jean Dominique Bauby (1997), escreveu o seu livro com a ajuda de um assistente que repetidamente lhe recitava o alfabeto, organizado de acordo com a frequência de uso das letras na língua francesa. Além deste alfabeto, possuía um código - através do piscar de olhos para o SIM e o NÃO, ou seja, para SIM piscava o seu olho esquerdo uma vez e para NÃO duas vezes.

Philippe Vigand (1999) começou por utilizar o mesmo código para SIM e NÃO e, por sugestão de uma amiga da esposa, um quadro com as letras do alfabeto, que utilizava recorrendo ao olhar. Mais tarde, teve acesso a um computador com o Sistema “Eyegaze” .

Culp e Ladtkow (1992) consideram ser importante ter em consideração, quando se utilizam técnicas de C.A.A com indivíduos SLI três tipos de características : Médicas, de Comunicação e Psicossociais.

Médicas na medida em que se tratam de situações complexas que frequentemente colocam barreiras ao progresso da comunicação. Muitos pacientes morrem precocemente devido a doenças secundárias relacionadas com complicações respiratórias e de insuficiência pulmonar. Há ainda a considerar a sua performance motora que está dependente do seu estado médico geral e respiratório. São indivíduos que se cansam com muita facilidade o que deve ter-se em consideração quando se pensa num sistema de C.A.A. Apresentam também, muitas vezes, défices visuais que devem ser objectivados e que limitam muitas vezes as opções de comunicação a propor.

De Comunicação no sentido de que o indivíduo pode experienciar uma variedade de necessidades comunicativas ao longo de todo o processo, podendo variar de necessidades muito básicas, como chamar a atenção de alguém, a necessidades mais complexas como expressar emoções ou necessidades físicas a familiares ou a membros da equipa médica.

Psicossociais: Segundo Weintraub, 1982 (citado por Culp e Ladtkow, 1992), os pacientes com SLI estão em risco de depressão severa e mesmo paranóia. Quer o indivíduo quer os seus familiares têm grande dificuldade em lidar com uma patologia que causa défices tão devastadores e com um prognóstico tão pobre. Por outro lado, a dificuldade que muitas vezes apresentam em aceitar técnicas de C.A.A.

De reforçar, dada a complexidade das suas características e necessidades, a importância de se estar integrado numa equipa de profissionais quando se intervém no processo.

Segundo Beukelman e Mirenda (1998), após a avaliação das capacidades Cognitivas, Linguísticas, Sensoriais/Perceptivas e Motoras, há que identificar os padrões de participação e as necessidades comunicativas do indivíduo para depois, o mais precocemente possível, iniciar a nossa intervenção, efectuada em quatro estádios com objectivos bem definidos.

Apenas o primeiro estádio será apresentado neste trabalho, uma vez que é aquele em que a maior parte dos indivíduos com SLI se encontrará – Sem fala.

“Ainda que alguns pacientes readquiram a capacidade de usar palavras isoladas, a maior parte não será capaz de adquirir fala funcional ou capacidades de comunicação verbais, se possuírem um LIS completo” (Keye,M., 2000)

O objectivo inicial deste estádio será o de proporcionar um sistema de comunicação precoce, de forma a permitir a resposta a perguntas SIM e NÃO. Dadas as severas perturbações motoras apresentadas por estes indivíduos, normalmente recorre-se a ligeiros movimentos da cabeça ou dos olhos. Deverá efectuar-se o treino simultâneo dos parceiros de comunicação na utilização de perguntas com o formato SIM/NÃO durante as interacções comunicativas.

Dentro deste estádio há que considerar três fases sequenciais de intervenção:

Fazer a escolha inicial: Aqueles que são incapazes de recuperar a fala natural necessitarão de desenvolver progressivamente sistemas C.A.A. cada vez mais complexos. Com o tempo, poderão ser capazes de utilizar técnicas de scanning, visuais ou auditivas, e deste modo formular as mensagens que necessitam. Após a implementação de estratégias de resposta SIM/NÃO, o processo passará por escolher respostas assinaladas com os olhos, ou seja, seleccionar entre apontar (eye pointing) ou direccionar com os olhos (eye linking) as mensagens pretendidas. Estas, devem ser seleccionadas tendo em conta as necessidades do indivíduo consoante o contexto em que se encontra.

Apontar: Alguns indivíduos poderão vir a ser capazes de mover a sua cabeça de forma a direccionar um sistema de luz para itens de escolha (letras ou símbolos) ou mesmo apontar directamente com os seus dedos ou mãos.

Uso de um sistema de C.A.A. electrónico: por vezes, após algum trabalho efectuado nas fases anteriores, é possível o controlo de um sistema de C.A.A. de elevada tecnologia. Normalmente este acesso é efectuado através de um ponteiro de cabeça (luminoso ou sonoro) mas, algumas vezes, devido ao cansaço, é necessário recorrer a sistemas de scanning.

“Quando o paciente está preparado para explorar mais independentemente métodos de comunicação mais sofisticados, o Terapeuta da Fala assiste na exploração e no processo de decisão” (Keye, M., 2000)

Pretende-se com este tipo de intervenção, por um lado, pôr em prática medidas que permitam compensar a perda de uma função ou uma limitação funcional para que o indivíduo seja capaz de realizar uma determinada actividade, ainda que a sua deficiência continue persistindo, por outro, habilitar o meio, que se deve adaptar às características da incapacidade do indivíduo em questão (Soro-Camats, 1998). É importante, desde o início da nossa intervenção, que quer o paciente quer os seus familiares sejam informados acerca do que é o SLI, assim como das possíveis alternativas às perturbações da comunicação por ele provocadas.

4 - CONCLUSÃO

São poucos os casos de SLI descritos na literatura, o que tornou difícil a elaboração deste trabalho. Mesmo recorrendo à Internet, onde se encontraram diversas páginas sobre o tema, são poucas as informações referentes à intervenção terapêutica a efectuar com estes indivíduos. A maior parte das vezes fica-se pela descrição dos aspectos médicos inerentes à patologia ou tecem-se considerações acerca de Jean Dominique Bauby e/ou Phillipe Vigand. Muito do interesse por síndroma surgiu com o aparecimento dos seus livros e em todo o Mundo “muita tinta correu” depois da sua edição.


É importante referir a existência da Associação Francesa – ALIS (Association for the Locked – In Syndrome), criada em Março de 1997, implementada por ideia de Jean Dominique Bauby que pretendia, deste modo, mostrar ao mundo que esta patologia impeditiva do movimento e da fala não constitui um entrave à vida, e cujos objectivos principais são:

-Reunir toda a informação existente acerca do síndroma para um melhor entendimento da patologia;
-Inventariar e localizar todos os indivíduos com SLI;
-Informar o público, especialistas e todos quantos possam estar interessados no SLI;
-Ajudar os pacientes e seus familiares acerca das soluções de tratamento, reeducação médica, autonomia e reabilitação dos problemas sociais;
-Propor meios de comunicação, principalmente através de computadores, para pôr termo ao isolamento dos SLI.

São também cada vez mais os que se interessam pelo desenvolvimento de Sistemas de C.A.A. específicos para estes indivíduos e que procuram dar resposta não só aos citados problemas de comunicação mas também a outras necessidades como por exemplo, o controlo do ambiente, escrita, jogos, lidar e atender o telefone, entre outras ( Chapman, 1991). O mesmo se passa no nosso País (Anexo 1).

O acesso a opções de comunicação electrónicas, tais como o email e a internet, proporcionou aos indivíduos que usam sistemas de C.A.A de alta tecnologia, importantes opções de comunicação adicionais (Beukelman e Mirenda, 1998).

Apesar das dificuldades já referidas penso ter reforçado a importância do nosso papel como Terapeutas da Fala, quer na intervenção directa com o indivíduo (Avaliação, Diagnóstico e Intervenção), quer com todos os que o rodeiam e não sabem à partida como actuar perante a situação.

CURIOSIDADES

Ø Jean Dominique – Bauby faleceu em 9 de Março de 1997 poucas horas após escrever a última frase do seu livro: “Existirão neste cosmos chaves para abrir o meu escafandro? Uma linha de metro sem estações? Uma moeda suficientemente forte para resgatar a minha liberdade? É preciso procurar noutro lugar. É o que vou fazer.”

Ø Philippe Vigand ainda se encontra vivo actualmente e é secretário da ALIS.

Ø Estão a ser desenvolvidos estudos com o objectivo de ajudar indivíduos com SLI a comunicar, conectando directamente um computador ao córtex motor, através da implantação de eléctrodos que detectam, amplificam e transmitem a actividade das células neuronais a que se encontram ligados. O Futuro…

Ø O Estúdio cinematográfico de Steven Spielberg comprou recentemente os direitos de adaptação do livro “O Escafandro e a Borboleta” com o intuito de o passar para o grande ecrã;

“Olho para o Phillipe e sinto-me orgulhosa: não desperdiçou na sua própria destruição a energia que possuía; pelo contrário, empenhou-se em reconstruir-se, aceitando o seu estado sem nenhuma revolta aparente, o que ao mesmo tempo me fascina e perturba. Não sabia que casara com um sábio!” (Stéphane Vigand, 1999)

BIBLIOGRAFIA


LIVROS:
Ø A.A.V.V (1992) – Augmentative Communication in the Medical Setting. Arizona: Communication Skill Builders, Inc.
Ø BEUKELMAN, D.,MIRENDA, P.(1998) – Augmentative and Alternative Communication- Management of Severe Communication in Children and Adults. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co.
Ø DOMINIQUE-BAUBY, J.(1999) – O Escafandro e a Borboleta. Lisboa:Edição”Livros do Brasil”.
Ø SORO-CAMATS, E. et al.(1998) – Sistemas de Signos y Ayudas Técnicas para la comunicación Aumentativa y la Escritura. Barcelona:Masson, S.A.
Ø VIGAND, P., VIGAND, S.(1998) – Maldito Silêncio. Porto: Asa Editores II S.A.

ARTIGOS:

Ø FELDMAN, M.H.(1971) – Physiologic observations in a chronic case of locked-in syndrome. Neurology, 21, pp. 459-478.
Ø KEANE, J.R.(1986) – Locked-in syndrome after head and neck trauma. Neurology,36,pp.80-82.
Ø PEARCE, J.M.S.(1987) – The locked-in syndrome. British Medical Journal, 27,pp.198-199.

SITES:

http://www.club-internet.fr/alis
http://www.eyegaze.com/doc/csun91.htm
http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/dis…/lockedinsyndrome_doc..ht
http://www.sfn.org/briefings/locked-in.htmlhttp://www.strokenetwork.org/brainstem/
http://healthlink.mcw.edu/article/921775038.html
http://www.advanceforspanda.com/spspecialtysub.asp?issue=17

SAÚDE VOCAL E ENSINO


“A voz é uma manifestação expressiva da pessoa, na sua totalidade; através dela, cada indivíduo é capaz de se expressar e comunicar com os seus semelhantes de uma maneira singular e única. A voz traduz a vida psíquica e emocional de quem se expressa e nela se sobressai uma acção complexa de nervos, ossos, cartilagens e músculos, que implica o corpo de uma forma global. A voz serve de veiculo para a emissão de palavras e estas, por sua vez, servem para comunicar, trocar ou partilhar as nossas emoções, sentimentos, conceitos, opiniões ou juízos de valor.
A eficácia da nossa actividade comunicativa depende em grande medida, da qualidade da nossa voz.”

PRODUÇÃO VOCAL


§ A produção da fala ou canto ou mesmo apenas de um som implica acções físicas e mentais de grande complexidade.

§ A ideia de produzir um som origina-se no córtex cerebral – por exemplo, na área responsável pela fala.

§ O movimento da laringe é controlado pela área responsável pela voz e transmitida à laringe por variados nervos.

§ As cordas vocais vibram, provocando um som.

§ O sistema respiratório constitui a base energética da produção do som.

§ A ressonância desse som através dos órgãos supra - glóticos – faringe, língua, palato, cavidade oral e nariz – dá ao som as qualidades percebidas pelo ouvinte.

§ O feedback auditivo e táctil permite ao indivíduo encontrar o tom ideal do seu out- put vocal.


ABUSO VOCAL


Qualquer hábito que exerça efeito traumatizante nas cordas vocais.

§ Gritar, “gargalhada hilariante”, aclamar

§ Vocalizações tensas

§ Uso continuo da voz

§ Uso frequente de ataques glotais

§ Uso excessivo da tosse e pigarreio

§ Cantar com técnica inapropriada

§ Cantar em ambientes poluídos

§ Vocalizações de forma abusiva em condições debilitantes

MAU USO VOCAL


Qualquer uso incorrecto do ponto de vista da altura tonal ou da intensidade.

§ Voz de intensidade forte

§ Voz de sussurro

§ Falar muito depressa

§ Falar ou cantar num tom de voz não adequado à pessoa

NOÇÕES GERAIS DE SAÚDE VOCAL


Objectivo: diminuir o conjunto de agressões vocais com uma prevenção activa

§ Evitar tabaco , álcool e excesso de cafeína

§ Evitar bebidas muito quentes ou muito frias

§ Limitar o tempo de fala, principalmente em situações de inflamação

§ Não competir vocalmente com o ruído ambiental

§ Não usar produções de voz forçadas- falar sem esforço físico

§ Evitar tossir ou pigarrear constantemente

§ Evitar os irritantes laringeos transportados pelo ar : pó de giz, pólen

§ Evitar situações de abuso e mau uso vocal

§ Não falar muito tempo ao telefone

§ Manter uma postura correcta

§ Evitar comida muito condimentada

§ Reduzir os factores predisponentes – ambientes secos, quentes ou excessivamente frios, mudanças bruscas de temperatura, etc.

NOÇÕES ESPECÍFICAS


§ Evitar controlar o comportamento dos alunos falando - é preferível agir.

§ Evitar a imobilidade nas aulas

§ Evitar falar virado para o quadro

§ Falar devagar e com uma intensidade adequada

§ Utilizar meios audiovisuais e/ou trabalhos em grupo para evitar o uso excessivo da sua voz

§ Humidificar as mucosas laringeas com frequência

§ Evitar apagar o quadro recorrendo aos alunos para o fazer – se possível quadro de canetas

§ Nos intervalos: evitar falar, fumar ou estar em ambientes de fumo

§ Tentar compensar as condições adversas da sala de aula : sapatos de borracha/ humidade

§ Atenção ás posturas adoptadas

§ Prever estratégias para “as últimas aulas do dia” no sentido de evitar a sobrecarga compensatória – atitude, tipo de trabalho, aumentar o descanso nos intervalos...

§ Evitar, nas deslocações de casa para a escola, falar ou cantar com o rádio do carro ligado.

quinta-feira, junho 19, 2003

O Papel do Terapeuta da Fala na Prevenção das Disfonias Funcionais em Adultos


Introdução:

Com este trabalho, procurou fazer-se um levantamento do papel do Terapeuta da Fala na Prevenção de um modo geral e mais especificamente do seu papel na prevenção das Disfonias Funcionais no Adulto.
Embora os estudos encontrados em pesquisa bibliográfica na área da Prevenção sejam escassos e surjam essencialmente nas áreas referentes ás Perturbações da Linguagem na criança, procurou-se efectuar um paralelo entre as informações encontradas e o objectivo a que nos propusemos.


1 - Definição e Áreas de Competência

De acordo com o Comité Permanente de Ligação dos Terapeutas da Fala da União Europeia (CPLOL, 1994) “ O Terapeuta da Fala está preocupado com a comunicação e com a linguagem e trata todas as perturbações da fala, voz e língua em crianças adolescentes, adultos e idosos tendo em consideração a sua Etiologia. É o profissional responsável pela prevenção, avaliação, tratamento e estudo cientifico da comunicação humana e perturbações associadas. Neste contexto, a comunicação abrange todos os processos relacionados com a compreensão e produção da linguagem escrita e falada, assim como todas as formas de comunicação não-verbal.”

No que diz respeito á prática profissional dos Terapeutas da Fala, O CPLOL refere que em toda a Europa os Terapeutas da Fala podem trabalhar em diversos sectores e locais, de acordo com as condições sócio-económicas do seu próprio País:

No Sector da Saúde : Hospitais, Centros de Reabilitação e Terapêutica, Instituições Médicas e Educacionais Especiais, Centros Especiais para crianças com deficiências especificas (Ex.: Centros de Paralisia Cerebral), Unidades Psiquiátricas de crianças e no Sector privado.
No Sector da Educação : Unidades especiais e Escolas regulares com crianças com perturbações integradas.
Na Área da Prevenção : Serviços específicos para a prevenção e despiste de problemas sociais e de saúde.
Na área de combate ao Analfabetismo.

2 - Prevenção em Terapia da Fala

Embora prevista nas áreas de competência do Terapeuta da Fala, a área da Prevenção e a necessidade de intervir nos seus diferentes níveis só tomou um papel especial em toda a Europa nos últimos 20 Anos. Este interesse recente, deveu-se particularmente a conclusões retiradas de diversas investigações levadas a cabo em diferentes países Europeus, durante os anos 80.
Deveu-se ainda, ao crescente interesse dos Governos em desenvolver uma Política de Saúde dirigida para a contenção dos custos de tratamento. O estabelecimento de uma Política Sistemática de Prevenção das Perturbações da Linguagem/Fala poderá parecer despropositada para alguns, no entanto, torna-se cada vez mais claro que este tipo de Política se torna menos dispendiosa, a longo termo, pois os episódios de tratamento são mais curtos, menos frequentes e mais efectivos, para não mencionar as melhorias incalculáveis no bem estar dos indivíduos e das suas famílias (CPLOL, 1994).

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (1948), são identificados três níveis (que o CPLOL adaptou á Terapia da Fala) a ter em consideração na prevenção das patologias, intervenção terapêutica e , se possível, na reintegração social dos indivíduos com perturbações:

Prevenção Primária – este nível de prevenção integra todas as actividades designadas para “reduzir” as instâncias de uma doença numa população e deste modo reduzir, o mais depressa possível, o risco de aparecerem novos casos; na terapia da fala esta etapa corresponde fundamentalmente á informação e educação da população em causa, assim como ao treino de todos os que possuem um papel neste processo;

Prevenção Secundária – diz respeito a todas as actividades cujo objectivo seja a redução da prevalência de uma doença numa população, reduzindo deste modo a sua duração; na terapia da fala esta corresponde essencialmente ao processo de identificação e intervenção precoce.

Prevenção Terciária – o seu objectivo é reduzir a incidência de incapacidade crónicas ou a possível recorrência de uma doença numa determinada população, reduzindo desta forma as consequências funcionais desta doença ; na terapia da fala, este nível encontra-se relacionado com o tratamento efectuado, ou seja, terapia, técnicas de reabilitação utilizadas e a intervenção desenhada de forma a reintegrar o indivíduo no seu meio educacional, familiar, profissional, social e cultural.

Se tivermos em consideração as informações referidas, assim como o conhecimento da prática corrente de um Terapeuta da Fala, será coerente afirmar que:

a) Na área das Perturbações da Voz, os Terapeutas da Fala Portugueses encontram-se a trabalhar ou em Estruturas Hospitalares (Privadas ou do Estado), integrados nos Serviços de Otorrinolaringologia (O.R.L) ou Medicina Física e de Reabilitação ou em Gabinetes privados onde, em colaboração com os Médicos O.R.L dão apoio a estas situações. Estes locais de trabalho sugerem um papel do Terapeuta da Fala muito limitado pois encontra-se a intervir ou isoladamente ou em equipas de trabalho muito pequenas.

b) No que diz respeito á Prevenção, os Terapeutas da Fala encontram-se maioritariamente a intervir ao nível da Prevenção Terciária, ou seja, em intervenção directa com o paciente após o aparecimento da Patologia vocal.

3 – O Papel do Terapeuta da Fala na Prevenção das Disfonias Funcionais em Adultos

Por definição, a Disfonia Funcional é a alteração vocal que decorre geralmente do mau uso ou abuso de um aparelho fonador, anatómica e fisiologicamente intacto, mas que também pode ser o resultado de um mecanismo compensatório mal adaptado, como consequência de uma condição orgânica pré existente (Koufman & Blalock, 1991 citado por Pinho. S., 1998). Mesmo nos casos de alteração vocal em que a função laringea é normal ao exame clinico, ou quando há presença de sinais de tensão muscular laringea anormal, a disfonia é classificada como Funcional. A Disfonia Funcional com abuso vocal prolongado pode levar ao desenvolvimento de alterações orgânicas secundárias, como os nódulos vocais.
Segundo Koufman (2000), 55% das alterações vocais observadas no Center for Voice Disorders of Wake Forest University devem-se a Processos Infecciosos e Inflamatórios e 40% a situações de Mau Uso e Abuso Vocal, podendo contudo surgir outras causas e mesmo situações com causas associadas, ou seja em que um mesmo indivíduo apresenta alterações vocais por processos causais multifactoriais. No mesmo trabalho, Koufman refere ainda que determinados grupos de profissionais de nível II e nível III (Anexo I), nomeadamente cantores, actores, padres, professores, recepcionistas, entre outros “Profissionais da voz”, estão mais susceptíveis de apresentar este tipo de Patologia, de uma forma crónica e intermitente.
Foi tendo em mente estes profissionais e no sentido de prevenir o aparecimento da patologia vocal e das lesões orgânicas secundárias que podem surgir caso não haja qualquer intervenção atempada, que se propôs efectuar este trabalho. Acredita-se que uma intervenção mais precoce, nos níveis de Prevenção Primária e Secundária previamente descritos, poderá evitar muitas das situações que mais tarde surgem em Terapia da Fala com necessidade de uma intervenção terapêutica mais directa e mais prolongada.
Neste sentido, e atendendo á experiência pessoal de contacto com este tipo de Patologia, pensou-se num conjunto de iniciativas que poderão ser postas em prática (algumas já o foram) com este objectivo, nomeadamente:
Ø Prevenção Primária – Recorrendo á Associação Portuguesa de Terapeutas da Fala (APTF) e a outras Associações de Profissionais, organizar campanhas de sensibilização através de folhetos informativos ou posters, por exemplo, a ser distribuídos em Centros de Saúde ou outros locais considerados pertinentes, que permitam a nível populacional geral haver um melhor conhecimento quer do que é a patologia vocal, quais as suas causas e sinais de alerta, quer da existência de Terapeutas da Fala que podem intervir e ajudar em caso de necessidade. O mesmo pode ser feito, á semelhança do que foi efectuado no “Dia Europeu da Terapia da Fala”, participando em programas de rádio e/ou televisão e/ou em sites específicos da Internet. Este tipo de iniciativas exige recursos mais elevados que estão mais dependentes da importância dada á Política de Prevenção na Área da Saúde. O papel de um Terapeuta da Fala neste nível não poderá ser visto de forma isolada mas sim integrado numa equipa alargada de Profissionais que possam partilhar os mesmos interesses.
Ø Prevenção Secundária – Incluir na formação curricular dos profissionais assinalados informação especifica acerca da importância da voz como seu instrumento de trabalho, noções de saúde vocal (Anexo 2), sinais de alerta, entre outros. Dada a tendência de integrar apenas formação teórica nalgumas destas formações, seria pertinente incluir uma vertente prática, de forma a facilitar a utilização/integração dos conceitos introduzidos numa fase inicial. Propõe-se ainda, efectuar Acções de Formação a grupos de profissionais de risco no seu próprio ambiente de trabalho (Ex.: Acções de formação efectuadas nas Escolas para Professores) ou participar nos Congressos Específicos da sua área, onde será possível alertar todos os presentes para os aspectos já mencionados . Este tipo de Intervenção depende da atitude individual de cada profissional (Terapeuta da Fala) no âmbito da Prevenção. É importante ainda referir, a necessidade de desenvolver baterias de despiste adaptadas á nossa realidade cultural e á patologia em estudo, no sentido de efectuar algum trabalho de despiste/intervenção precoce, a efectuar em locais específicos, como sejam Centros de Saúde ou outros locais considerados á partida como sendo portadores de uma população em risco.
Ø Prevenção Terciária – É o nível onde todos os Terapeutas da Fala intervêm á partida, pelo que não serão tecidas grandes considerações acerca do mesmo. Relevar apenas, que é muitas vezes a este nível que muitos Terapeutas da Fala têm a oportunidade de intervir, embora de uma forma indirecta, nos níveis de Prevenção anteriores, através do reflexo do trabalho directo efectuado, de forma coerente e adequada, com os que apresentam uma patologia já instalada. Surgem muitas vezes oportunidades e convites vindos destes indivíduos, que tendo ficado satisfeitos e compreendido a importância da nossa intervenção consideram essencial a partilha dessa informação noutros contextos, sugerindo a realização de algumas das actividades atrás sugeridas.


Conclusão:

Intervir na área da prevenção como foi aqui defendido requer uma mudança geral, quer ao nível da Política da Saúde defendida pelo País em que o Terapeuta da Fala se encontra, quer á perspectiva com que o mesmo se coloca perante o seu papel como profissional. Implica uma “saída do gabinete”, em que há a tendência para uma intervenção mais isolada, para integrar equipas de trabalho com múltiplos profissionais relacionados com a área da voz e patologia vocal. De referir ainda, a necessidade de incluir e alertar na formação de base dos Terapeutas da Fala, nas Escolas, para a necessidade de haver prevenção nos seus diferentes níveis, de forma a que no futuro estes possam desempenhar esta função de uma forma mais activa.

BIBLIOGRAFIA:

§ CPLOL (1994) – www.multimania.com/cplol/en/index.html

§ Koufman, J. (2000) What are Voice Disorders and Who Gets Them?? – Center for Voice Disorders of Wake Forest University, www.wfubme.edu/voice/voice_ disorders.html

§ Knobel Baraldi.A, (1997) - Resumo do “Manual de Higiene Vocal para Profissionais da Voz”, de Silvia M. Rebelo Pinho, www.geocities.com:0080/hotsprings/villa/5449/

§ Pinho, S. (1998) Fundamentos em Fonoaudiologia – Tratando os Distúrbios da Voz, Rio de Janeiro, Ed. Guanabara Koogan S.A.

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